di Elia Roberto Cestari .
(Presidente Comitato dei Cittadini per i Diritti Umani Onlus)
Il saggio è pubblicato in calce (1), unitamente alle dichiarazioni di specialisti e politici della Commissione Parlamentare Infanzia (3).
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Bimbi: l’argento vivo diventa “malattia”
Poco meno di un anno fa l’agenzia italiana del farmaco Aifa ha nuovamente immesso, e questa volta in via definitiva, il Ritalin in Italia anticipando di tre settimane la data della delibera annunciata a suo tempo. Questo farmaco, già tolto dal mercato italiano nel 1989 per i molti, devastanti effetti collaterali, appartiene alla famigerata famiglia delle anfetamine e dovrebbe curare la sindrome da deficit di attenzione, iperattività ed impulsività dei bambini. (ADHD). La reintroduzione nel mercato è stata autorizzata dal Ministero della Salute sebbene da circa due anni la Food and Drug Administration americana abbia messo in guardia dall’uso del Ritalin perché può causare ictus, crisi maniaco-depressive, complicazioni cardiache e morte improvvisa. I criteri diagnostici che portano alla somministrazione del Ritalin si basano essenzialmente sul Diagnostical and statistical manual, 4° edizione (Dsm-4a) redatto dall’Apa (Associazione psichiatri americani) od anche su un altro manuale pressoché identico, pubblicato dall’Oms (International classification diseases), 10a edizione (Icd-10°). ADHD significa Attention Deficit Hyperactivity Disorder; in italiano «Disturbo da deficit di attenzione e iperattività «DDAI». Nella nostra cultura tradizionale, di un bambino vivace si diceva: «Ha l’argento vivo addosso». E i familiari gioivano: era un sinonimo di salute. Ma oggi alcuni affermano che questi comportamenti sarebbero, di fatto, una specifica malattia o disturbo.
Il dibattito è acceso, ormai non solo in ambito scientifico. Ed è proprio alla scienza che si dovrebbe fare riferimento, specie a quei principi basilari sanciti e descritti per la prima volta da Galileo secondo i quali “sono escluse soggettività e opinioni personali e l’onere della prova è a carico di coloro che pongono un nuovo o differente postulato.” Oggi, invece, il nuovo postulato è : iperattività/disattenzione = malattia. Voci contrarie e scettiche sostengono che gli strumenti utilizzati per diagnosticare l’ADHD sono liste di domande, non esami del sangue o altri test biologici che consentono di accertare la presenza o l’assenza di una malattia mentale. Più in particolare, è necessario che un insieme di sintomi, il cui numero oltretutto varia da manuale a manuale a dimostrazione della soggettività non scientifica del termine “spesso” con il quale sono formulati i quesiti, perduri almeno per sei mesi.
Questo è l’unico criterio diagnostico per definire l’ADHD come risulta dalla stessa parola statistical, diffusamente presente in uno dei due manuali. Ciò significa che la diagnosi è formulata su principi statistici e non su principi obiettivamente scientifici. D’altra parte la stessa scienza medica riconosce che al momento, con gli strumenti a disposizione, con gli attuali esami medici di laboratorio non è in grado di diagnosticare la ADHD.
Pur a fronte di tali criteri diagnostici, se un bambino è distratto, se non segue le direttive e si agita, oggi può essere etichettato in un’unica categoria patologica, che rappresenta secondo i suoi sostenitori, la causa di tutte le manifestazioni della sua “devianza comportamentale”. Il farmaco prescritto per la cura di questa fantomatica “malattia” è una droga, un’anfetamina, che già negli anni ’70 era in voga presso alcune comunità di tossicodipendenti negli Usa, il metilfenidato, che ha già causato vittime fra i piccoli (http://www.ritalindeath.com/ADHD-Drug-Deaths.htm) e anche quando non se ne abusa i suoi effetti collaterali includono cambiamenti di pressione sanguigna, angina, perdita di peso e psicosi tossica e durante la fase di astinenza, il rischio di suicidio.
L’etichettatura dei bambini avviene tramite programmi di screening e i test di domandine, spesso arrivano nelle scuole o ai genitori, sotto le seguenti diciture: “studio delle relazioni tra funzioni cognitive”, “prevenzione e rilevazione dei disturbi dell’apprendimento e comportamento”, “rilevazione del disagio e malessere psicologico” e altri simili. Solo in Italia esistono già 82 centri specializzati per somministrare psicofarmaci ai bambini iperattivi sebbene le Autorità di controllo sanitario avessero garantito di istituire un solo Centro di eccellenza per regione in modo da prevenire gli abusi. In seguito, l’anamnesi del bambino è conservata in un registro. L’impatto di questa procedura in Italia è un iperbole ascendente: la somministrazione di questi “farmaci” è aumentata del 280% negli ultimi 5 anni.
Nessuno nega che vi siano anche bambini che manifestano un’ esasperata iperattività, disattenzione e difficoltà di apprendimento. Tuttavia la reductio ad unum di un arcobaleno di comportamenti che rendono unico ogni bambino è operazione in sé semplicistica che nello spiegare tutto non riesce a spiegare nulla.
Per favorire un’effettiva conoscenza del modus operandi con cui viene effettuata la diagnosi di ADHD, contrastare la medicalizzazione dei comportamenti, scongiurare operazioni di marketing sulla pelle e sulla psiche dei bambini hanno preso vita in Italia diverse campagne informative.
Il pezzo che segue ne è uno dei manifesti programmatici.
Per maggiori informazioni:
http://www.giulemanidaibambini.org/;
http://www.perchenonaccada.org/
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LA QUESTIONE ADHD: QUANDO LA LOGICA E LA SCIENZA PERDONO LA STRADA (di Elia Roberto Cestari).
Il dibattito intorno al tema ADHD è incentrato su tre differenti piani.
Il primo, quello su cui sembra accentrarsi l’interesse generale, consiste nelle notevoli perplessità relative al trattamento farmacologico ed in particolare agli effetti secondari dei farmaci utilizzati. Contrariamente all’opinione comune, ritengo tale aspetto, sebbene degno d’attenzione, del tutto secondario. Le ragioni di questo mio atteggiamento sono semplici. Oltre al metilfenidato (Ritalin), esistono vari altri farmaci che vengono utilizzati (Adderall, Strattera, ecc., ognuno con molti e a volte differenti effetti secondari). La prescrizione di un farmaco avviene solo dopo una diagnosi.
Il medico, in scienza e coscienza, deve essere libero di praticare la medicina. Limiti a questa facoltà di scelta possono, a mio parere, esistere, ma dovrebbero essere fondati solo sul principio ippocratico “primum non nocere”. Per il resto entreremmo qui in un dibattito ben più ampio e articolato, che esula dalla questione attuale. Le persone, i pazienti, hanno il diritto assoluto di essere pienamente e completamente informati in razione agli scopi, alle attese e ad ogni possibile effetto secondario delle terapie prescritte. Una volta che venga utilizzato pienamente il consenso informato, il paziente effettua liberamente le proprie scelte. Su questo tema è pertanto fondamentale il consenso informato e un’inequivocabile chiarezza e trasparenza nell’informazione al cittadino, in merito ad ogni possibile effetto dei farmaci utilizzati. Mi permetto inoltre di aggiungere due riflessioni. La prima è relativa all’età dei piccoli pazienti di cui stiamo parlando. Un adulto od un giovane che assume una sostanza con effetti psichici, è in grado di collegare eventuali sensazioni, percezioni, pensieri alterati che sopravvengano, all’utilizzo della sostanza stessa. Per
un bambino di due o tre o quattro anni di vita, questo è impossibile, con tutte le conseguenze che potete immaginare. Infine qui, oltre agli effetti collaterali, entra in gioco anche “l’effetto educativo”: crescere una generazione che si abitua come “modus operandi” a dipendere da questa o quella pastiglia. Quest’ultimo fenomeno è ben evidente se si ha occasione di frequentare i teenagers e i giovani americani dell’ultima generazione.
Il secondo tema è, a mio avviso, la vera domanda: l’ADHD esiste? Esiste cioè un’entità patologica specifica che corrisponde alla definizione che ne viene data? In merito a questo secondo tema, l’opuscolo “Perché non accada anche in Italia”, esprime chiaramente le motivazioni dell’insussistenza della ADHD. I sostenitori della ADHD parlano di un “disturbo neurobiologico”. Vorrei sapere su quali basi. Vi sono domande a cui nessuno pare sia in grado di rispondere:
•- Quale è la specifica lesione anatomo patologica e quale è l’alterazione funzionale biologica specifica?
•- Quali sono o sarebbero gli esami oggettivi che ne permettono la rilevazione con sufficiente sensibilità e soprattutto con assoluta specificità?
Nel caso poi vi sia una qualunque risposta alle domande 1 e 2: questo significherebbe che la diagnosi di ADHD è una vera diagnosi medica, non psichiatrica, bensì neurologica. Preciso che ogni singola ricerca scientifica in merito alle cause organiche della ADHD è stata non solo criticata, ma anche dimostrata come falsata o invalida, da vari autorevoli colleghi e ricercatori. Per chi volesse approfondire questo tema suggerisco la lettura di ” The ADHD Fraud” di Fred A. Baughman Jr., Trafford Publishing o di visitare il sito www.adhdfraud.org , ove si possono trovare tutte le informazioni in merito.
Ne consegue che chi risponde alle due domande precedenti, dovrebbe essere in grado di comunicare quale sia l’esame o gli esami oggettivi ed essere in grado di fare diagnosi con quegli esami oggettivi da lui stesso indicati. Li sfiderò pertanto, pubblicamente, a farlo. Comunque, a chiarimento definitivo di ogni e qualsiasi dubbio, esiste un modo di togliersi d’impaccio: se l’ADHD è una malattia, allora si faccia diagnosi utilizzando quegli esami oggettivi (test di laboratorio, TAC, ecc.), che ne hanno dato la prova. Il resto sono chiacchiere.
L’obiezione: “Ma test di questo genere non esistono per nessuna malattia mentale!”, non dimostra nulla, se non (e qui scrivo una frase per cui sarò tacciato come eretico): la scarsa attendibilità dell’intero soggetto. Inoltre questo genere di argomentazione è sullo stesso piano logico che si verificherebbe quando, dopo un tumulto, uno degli arrestati, rispondendo alla domanda: “Perché hai dato fuoco ad un’auto?”, replicasse: “Perché lo facevano in molti altri”.
Poiché ho avuto occasione di confrontarmi con qualche sostenitore della ADHD (sebbene molto raramente; di fatto sono fuggiti in tutte le occasioni possibili di incontro / dibattito pubblico o televisivo), mi attendo le solite risposte fumose: “l’ADHD è un disturbo multifattoriale”, “comorbilità”, ecc. Una volta sviscerato il problema, arrivano a parlare di diagnosi differenziale: “Il bambino ADHD è quello dove gli altri eventuali fattori, possibile causa della iperattività e disattenzione, sono stati comunque esclusi”.
Bene, questo è un argomento di reale interesse. Quindi il bambino iperattivo e disattento perché ha i genitori che si stanno separando, non è ADHD; non lo è quello dove la causa sia una vera malattia fisica; non lo è laddove vi siano problemi di relazione o affettivi; non lo è… Ne dobbiamo dedurre che il bambino ADHD è quello iperattivo e disattento, per il quale non siamo stati capaci di capire o spiegare il perché. Una diagnosi veramente interessante in questo caso poiché diagnostica, casomai, l’incapacità del medico.
Mi è stato riferito che si tratta di una questione di gravità: dipende da quanto è grave questo comportamento, da quanto disturba gli altri e ostacola se stesso. Posso concordare, ma quali sono le cause di quel comportamento nello specifico caso? Se si tratta di un problema medico vero (svariate patologie mediche possono provocare questi sintomi), allora vi sarà una diagnosi medica e una terapia conseguente. Se si tratta di un problema di relazioni umane, ci si dovrà muovere su un altro terreno. La gravità della situazione, la sua intensità, non può essere confusa con le cause che la determinano.
Alcuni mi hanno mostrato grandi quantità di testi scritti sulla ADHD: la vastità della letteratura. A costoro ho risposto e rispondo con una frase di Henri Poincaré, tratta dal libro la Scienza e l’Ipotesi: “…un ammasso di dati non è scienza più di quanto un mucchio di pietre sia una casa….”
Altri si appellano al numero ed alle qualifiche degli esperti a favore della ADHD. Questa argomentazione può far presa sugli ingenui e si fonda sul principio d’autorità e sulla difficoltà di vedere ciò che si distacca dalla cultura in cui siamo immersi. Un neuropsichiatra infantile, non sapendo più cosa rispondere, mi ha detto: “Insomma, dobbiamo pur dare un nome alle cose!”. Questa frase è stata illuminante poiché mi ha condotto ad una scoperta, che presto renderò pubblica.
Il terzo tema è la questione degli screening. I test per l’ADHD nelle scuole italiane, compilati da psicologi, insegnanti e a volte dai genitori (ma non sempre – anzi in alcuni casi i genitori non erano nemmeno stati informati), non sono limitati ai progetti di ricerca nazionali (ufficialmente conclusi): si diffondono a macchia di leopardo e proseguono, sostenuti attivamente da vari centri di neuropsichiatria infantile particolarmente attivi sul loro territorio.
L’opera di diffusione certosina, se pur frammentaria, prosegue con alacrità e zelo tali da indurre persino ad ipotizzare un progetto orchestrato. Contestando un mio articolo apparso su “Il Sole 24 Ore – Salute”, sulla stessa testata, il 12 Settembre, 2006, alcuni specialisti della ADHD, scrivevano: “Lo screening di massa è una leggenda”. Sarà anche una leggenda, ma è quanto sta già accadendo, seppur in modo frammentario. Sono decine le segnalazioni che ricevo in merito. Inoltre non la scrissi certo io la proposta di legge, nella precedente legislatura, che all’art. 14, comma 1, recitava: “Per l’individuazione precoce delle situazioni di rischio psicopatologico e dei disturbi psichici, il Ministro della salute, con proprio decreto, stabilisce le modalità di realizzazione di specifici programmi atti alla diffusione di appropriati e soddisfacenti interventi presso le scuole, ad iniziare da quelle materne. I programmi devono prevedere procedure di screening e preparazione degli insegnanti”.
Sebbene i test per l’ADHD siano solo ed esclusivamente le solite domandine* (ripeto: solo ed esclusivamente le solite domandine – o loro varianti – e l’osservazione del bambino), questo non è un aspetto puramente scientifico o medico.
* per chiunque non ne fosse a conoscenza, riporto qui alcune delle domande (7 su 18) del test. – “muove spesso le mani o i piedi o si agita sulla sedia?” – “è distratto facilmente da stimoli esterni?” – “spesso ha difficoltà a giocare quietamente?” – “spesso chiacchiera troppo?” – “spesso spiattella le risposte prima che abbiate finito di fare la domanda?” – “spesso sembra non ascoltare quanto gli viene detto?” – “spesso interrompe o si comporta in modo invadente verso gli altri; pe
r es. irrompe nei giochi degli altri bambini?” .
Apparentemente potrebbe configurarsi come un tema di politica sanitaria. In realtà è un argomento esclusivamente, profondamente, radicalmente, politico: è in gioco il concetto stesso della democrazia. Molti ricorderanno circa 10 anni or sono la così definita emergenza AIDS. Si ipotizzò una rapida diffusione della malattia, e qualcuno propose di effettuare il test HIV a tutti i cittadini italiani.
Il Parlamento, l’allora Presidente della Repubblica Italiana, la Corte Costituzionale , si alzarono all’unisono e dissero NO. Un no chiaro ed inequivocabile poiché le massime autorità dello Stato Italiano avevano ben chiara la nostra Costituzione ed i fondamenti della democrazia. Lo Stato democratico è al servizio dei cittadini; fornisce servizi su richiesta dei cittadini; non entra nelle loro case e nella loro vita per schedarli.
E si trattava, in quel caso, di una vera malattia, di una malattia infettiva, di un test oggettivo e di un pericolo reale. Qui, di fronte ad una malattia non dimostrata, certamente non infettiva, di test non oggettivi, di nessun pericolo sanitario incombente, qualcuno vorrebbe fare gli screening. Che rileverebbero inoltre dati sensibili e come se non bastasse su bambini.
I test psicopatologici nelle scuole sono l’invasione dello stato nella famiglia e nella vita dei cittadini. Si fondano su una visione di stato totalitaria e rappresentano un grave rischio per la democrazia. Il tema è prettamente politico e la politica ha il dovere di esprimersi. Attendiamo quindi i pareri dei nostri politici e queste saranno nel futuro chiare indicazioni di voto per chiunque abbia a cuore la tutela dei bambini italiani.
Dr. Elia. Roberto Cestari
Presidente del Comitato dei Cittadini per i Diritti Umani Onlus
Per chi volesse saperne di più http://www.giùlemanidaibambini.org/
http://www.perchènonaccada.it/
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DICHIARAZIONI DI ESPERTI E DI POLITICI DELLA COMMISSIONE PARLAMENTARE INFANZIA.
L’istituzione di questo Registro, senza le garanzie adeguate che meriterebbe, è una trappola: si rischia di trattare con Ritalin bimbi che non dovrebbero a monte neppure entrare in terapia. Il grande problema che sta venendo ignorato è quello del protocollo terapeutico, carente e fortemente orientato sulla soluzione farmacologica, con il risultato che le diagnosi rischiano di venir fatte a ‘maglie troppo larghe’ e le alternative al farmaco non valutate adeguatamente come meriterebbero. Un’idea buona come quella del registro per tenere sotto controllo le somministrazioni, rischia di essere uno specchietto per le allodole, se non ci si fa carico di determinare con maggiore serietà i criteri di presa in carico dei bambini” (Federico Bianchi di Castelbianco, psicoterapeuta dell’età evolutiva).
“I questionari che vengono utilizzati per diagnosticare questi disagi dell’infanzia sono altamente soggettivi ed impressionistici. Le differenze d’esperienza, tolleranza e di stato emotivo dell’intervistatore e del bambino intervistato non vengono tenute in alcun conto, e nonostante questa vaghezza, e nonostante il fatto che le scale di valutazione utilizzate non soddisfino i criteri psicometrici di base, i sostenitori di questo approccio pretendono che questi questionari forniscano una diagnosi accurata, ma così non è, e non sarà la sola istituzione di un Registro che risolverà la questione”. (prof. William Carey, primario e professore di Pediatria Clinica dell’Università della Pensylvania, primario del reparto di Pediatria Comportamentale dell’Ospedale di Philadelphia, membro dell’Accademia Nazionale delle Scienze USA)
“Parlando di disturbi del comportamento, ed in particolare di sindromi quali ad esempio il deficit di attenzione e iperattività (ADHD), siamo più che altro di fronte ad una “moda” ed a diagnosi inconsistenti e vaghe. Queste diagnosi, così come vengono oggi semplicisticamente perfezionate, non si possono e non si devono fare, ed il Registro di per se servirà a poco, se non si rivedranno completamente tutti i protocolli: cambierà qualcosa se andremo ad iscrivere in un Registro bambini che a monte non sarebbero dovuti essere sottoposti a terapia a base di Ritalin?” (Emilia Costa, titolare della 1° Cattedra di Psichiatria dell’Università di Roma La Sapienza )
“I medici sono chiamati ad una piena responsabilizzazione ed a tutelare davvero il diritto alla salute dei pazienti, specie se minorenni. Non si può pensare di risolvere tutto con l’apertura di un registro, e si può continuare a prescrivere psicofarmaci contestati ed a rischio di abuso: questo atteggiamento ormai, come dimostrano anche le cronache giornalistiche, è definitivamente sul banco degli imputati” (prof. Claudio Ajmone, psicoterapeuta, membro dell’Associazione Europea di Psicoanalisi)
“Il Ministero per la Salute vuole creare una ‘rete di controllo’ sui bambini, che verranno inquadrati e schedati per questi presunti problemi comportamentali, e poi verranno sottoposti a terapie a base di psicofarmaci stimolanti. Poi compileremo la lista dei morti come negli Stati Uniti. Lo voglio dire chiaramente: il Ministero non sa quello che fa ed a cosa andrà incontro”. (prof. Giorgio Antonucci, psicoanalista, già collaboratore di Franco Basaglia)
“Queste diagnosi vengono perfezionate indipendentemente dall’ambiente, quindi si attribuisce al bambino una sofferenza ‘sradicata’ dalle sue radici sociali, e questo è un grave errore. Inoltre la diagnosi – per come viene proposta – è decisamente pericolosa, perché la terapia a base di questi psicofarmaci genera preoccupanti effetti collaterali, senza considerare le implicazioni del dire con tale leggerezza ad un piccolo bambino di 7/8 anni ‘tu sei un malato di mente'” (prof. Agostino Pirella, Ordinario di Storia della Psichiatria dell’Università di Torino)
“Guardate la realtà nella quale facciamo vivere i nostri figli: troppo spesso ci sono aspettative soffocanti e motivi di disagio che si riversano sui più deboli, e che noi adulti diamo per scontato. Perché nelle famiglie questi problemi non vengono affrontati? Non stupiamoci allora se poi i per bambini sorgono problemi, anche gravi” (prof. Franco Blezza, Ordinario di Pedagogia Generale dell’Università di Chieti)
“Ho la netta sensazione che non ci si renda pienamente conto di cosa implica somministrare psicofarmaci stimolanti ad un bambino di 5 o 10 anni, del tipo di impatto sul suo metabolismo, sul sistema ormonale, sul suo sistema nervoso in via di sviluppo” (Luigi Cancrini, psichiatra, Commissione Parlamentare sull’Infanzia)
“Siamo molto preoccupati, e siamo contrari a questa medicalizzazione del disagio: come ha chiesto ‘Giù le Mani dai Bambini, è necessario aprire un dibattito immediatamente. Non ripetiamo gli errori degli Stati Uniti, che sono caduti vittima delle sconsiderate pressioni delle case farmaceutiche, le quali anche in Italia evidentemente sanno ‘sussurrare’ alle orecchie giuste. Il farmaco non può e non deve rappresentare una scorciatoia: è indubbio che nell’immediato alcuni psicofarmaci possano ottenere effetti positivi, ma a quale prezzo? Si agisce solo sui sintomi, ignorando completamente le cause profonde di questi disagi” (Luana Zanella, parlamentare, Commissione Parlamentare sull’Infanzia)
“Così i trasforma una generazione in piccoli ‘zombie’. In mancanza di patologie riscontrate scientificamente, i bambini vanno aiutati ed accompagnati nella loro crescita. Imbottirli di psicofarmaci li fa sentire solo dei malati quando non lo sono. In Parlamento alzeremo la voce e faremo ciò che &eg
rave; necessario per impedire questa follia”. (Laura Bianconi, parlamentare, Commissione Parlamentare sull’Infanzia)
“Se consideriamo che negli 82 centri dove verrà distribuito Ritalin ai bambini non mi risulta verranno messe a disposizione risorse aggiuntive rispetto a quelle esistenti, le famiglie verranno poste davanti a una scelta obbligata: o somministrare lo psicofarmaco ai propri figli, seppure in modalità controllata, oppure aggiustarsi da se, pagandosi le terapie alternative allo psicofarmaco, che pure potrebbero ottenere ottimi risultati senza esporre i bambini a rischi. Queste pastiglie hanno lo stesso profilo di rischio di eroina e cocaina e il governo inglese le ha recentemente classificato tra le 20 droghe più pericolose al mondo”. (Francesco Caruso, parlamentare, Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati)